Glaukom – ett inlägg jag inte tänkt skriva.

Hejsan.

Nu kommer ett litet tråkigt inlägg om min ögonsjukdom och en smula oro. Det blir ett inlägg som jag egentligen aldrig tänkt skriva så här offentligt. Här vill jag mest bara ha fina bilder, positiva tankar och text och gärna ett stråk av humor. Det gör allting lite lättare om man ser saker med glatt och positivt sinne.

Ändå blir det ett inlägg om sjukdom idag…. för kanske finns det någon med samma ögonproblem som jag, kanske är någon annan i samma sits, eller kanske så vet någon någonting som jag kan få vägledning av.

Men för att göra en tråkig text lite roligare så har jag letat upp foto från några av alla mina underbara morgnar runt om här på Österlen.

Strax efter att jag fyllt fyrtio år så upptäckte man att jag hade högt tryck i båda ögonen, och man befarade då att jag hade något som heter glaukom (eller som man sa förr i tiden, grön starr) Min mamma berättade strax innan hon dog att vi troligtvis hade det i släkten, på hennes sida. Två äldre män som hon mindes, var både blinda.

Trots att jag var ovanligt ung för att drabbas av den här ögonsjukdomen så var läget då lugnt. Jag fick börja med den mildaste formen av ögondroppar och under flera år så var det ingenting som bekymrade mig så mycket. Jag droppade och gick på kontroller. Sjukdomen var inget som jag varken märkte av eller påverkades av. Jag levde på och tänkte så gott som aldrig på den här sjukdomen jag hade.

Glaukom finns i lite olika former, men den jag har kallas för öppenvinklig glaukom. Ögat består av kammarvätska som syresätter synnerven. Denna vätska ska dräneras ut och bytas, men med glaukom så gör den inte det i den takt den ska, så trycket i ögat blir för stort. Detta gör till sist att synnerven (som är själva kabeln mellan ögonen och hjärnan) kommer att förtvinas och dö, om man inte bromsar upp sjukdomsförloppet och behandlar det höga ögontrycket. Jag tänker mig det lite som att kabeln till TV:n mer och mer försvinner – resultatet blir då att tv:n funkar, men det kommer inte bli någon bild.

En annan nackdel som jag har, är att mina hornhinnor är extra tunna, detta är också en bidragande orsak till att mitt tryck måste ner ytterligare lite för att inte ställa till skada.

För ca 4 år sedan fick jag en ny ögonläkare som tog min glaukom på mycket större allvar. Jag fick då börja med flera olika ögondroppar och utöka till att ta dem två gånger om dagen. Mina kontroller blev också mycket tätare och man satte upp ett mål för hur lågt trycket måste bli. Jag droppade och hoppades…

Tyvärr fick de nya dropparna inte heller önskvärd effekt, så jag fick byta till ännu lite starkare. Jag ha läst och pluggat på, och vet nu att man i grova drag kan dela upp alla ögondroppar i fyra olika kategorier. Jag fick prova upp till tredje steget, men fick ändå inte ner trycket till önskvärt värde. De mildaste ögondropparna som jag tog i början hade inga direkt biverkningar som jag märkte. Jo förresten, en enda, och det var att mina ögonfransar blev extremt långa och täta, och just det kunde jag faktiskt leva med 🙂 Därefter blev biverkningarna värre, och nu senast fick jag väldigt låg puls och ojämn hjärtrytm och då vågade man inte fortsätta med de nya dropparna, ifall det var de som gav mig dessa biverkningar (just det väntar jag på en utredning om, men vissa kvarnar mal sakta).

(vad jag förstår så ges medicinen i fjärde kategorin väldigt sällan, då man av dem bla. får liten pupill och man blir väldigt begränsad av dem. Seendet påverkas såklart också, och mörkerseendet blir riktigt dåligt – huhhh ja, de vill väl ingen ta frivilligt)

Glaukom är en väldigt lömsk sjukdom, eftersom den inte känns och man märker oftast inte av den, åtminstone inte förrän man förlorat en stor del av synen. Glaukom gör så att synfältet krymper och för att kompensera detta så hjälper hjärnan till med att fylla i vad den tror där ska vara i blickfånget. Alltså märker man oftast ingenting förrän sjukdomen är långt framskriden.

Varje gång jag är hos ögonläkaren så får jag göra ett synfältstest för att ha koll på hur just mitt synfält ser ut. Det som har försvunnit går aldrig att få tillbaka. På mig är det ännu inte alls så stora bortfall, vilket jag är oerhört tacksam för.

Jag får ofta frågan om man inte kan operera min glaukom. Jo, det finns lite olika kirurgiska metoder man kan göra. Dock ska man inte förväxla dessa med en operation mot grå starr, som är ett enkelt ingrepp och en ren rutinoperation idag och som nästan alltid har ett lyckat resultat och inte ger mycket komplikationer heller.

Man kan göra en laserbehandling mot glaukom där man skjuter hål i ögat så att kammarvätskan på så vis kan dräneras ut lättare. Detta har jag redan provat, och tyvärr var det ingenting som gjorde någon skillnad på mitt tryck.

Senast då jag var hos ögonläkaren så tittade denne på mig och sa ”vi vet inte riktigt vad vi ska göra med dig”…  så pratade han om att en operation var det som återstod. Det är just det som nu gör mig skräckslagen.

Det finns lite olika tekniker som man kan operera på. Men som jag förstått så går de allihopa ut på att göra som ett dränage i ögat, strax sidan om iris och under ögonlocket. Antingen sätter man in en liten ventil, silikonrör eller så gör man som en lucka där kammarvattnet kan rinna ut. Om man googlar på dessa operationer så står det att komplikationer är vanliga, det står ingenting om hur aktiv man kan vara med sådant här i ögonen. Jag förmodar att min tid med kontaktlinser då för alltid är förbi. Jag vet inte om det går att bada och simma, jag vet inte heller hur känslig man blir för infektioner. Jag har läst att det kan vara risk för ärrbildning så operationen får göras om. Hur många gånger kan man då göra om det här? Ja, frågetecknen är många.

Glaukom är en obotlig sjukdom, det enda man försöker göra är att bromsa förloppet. De flesta får sjukdomen då de är äldre, så av naturliga skäl hinner sjukdomen inte utvecklas till blindhet då.

Jag har nu tänkt och grunnat så mycket på detta, och jag överväger trots doktorns senaste råd, att inte genomgå den här operationen. Det känns inte alls bra att skära och sätta in saker i ögat som kanske kommer skava, ge mig infektioner och andra bekymmer. Jag överväger istället att låta allting ha sin gång … Läskigt det med!!!

Idag har jag nästan fullgod syn, men jag har ingen aning om hur fort sjukdomen kan forcera… Ja, jag har nog tusen miljoner frågor innan jag är redo att låta någon sätta kniven i mina ögon.

 

Kanske är det så att någon känner någon … kanske vet man någon som gjort en glaukomoperation (djup sklerektomi  eller trabekulektomi) Jag är tacksam att få höra om personer i min ålder som gjort glaukomoperation av något slag. Hur har det gått sen?

Ni får gärna höra av er till mig på mail, annika.hantverkaren@gmail.com

Ja, det var det. Tack för ni orkade läsa. Men tyck nu för tusingen inte synd om mig, det vill jag absolut inte – jag vet ju att ni alla har era egna bekymmer och problem att tackla här i livet. Alla får sin beskärda del.

Nu är det dags att njuta av dagen, för ingen av oss vet egentligen så mycket om vår morgondag. Jag tänker att jag får oroa mig en stund om dagen, men sedan får det vara nog tills nästa dags oroastund.

Dagens citat:

Du behöver inte alltid ha en plan. Ibland behöver du helt enkelt bara andas, känna tillit och bara se vad som händer.

Kram Annika